Mission
MIDATA zeigt den Weg, wie Daten für das Gemeinwohl genutzt und gleichzeitig die Ansprüche der Bürgerinnen und Bürger auf Kontrolle über ihre personenbezogenen Daten gewahrt werden können.
Das MIDATA-Modell ist ausgelegt auf internationale Anwendung: MIDATA Schweiz unterstützt die Gründung von nationalen/regionalen MIDATA Genossenschaften, die sich die Datenplattform-Infrastruktur teilen.
Inhabende eines Datenkontos bei MIDATA können zur medizinischen Forschung und klinischen Studien aktiv beitragen, indem sie selektiven Zugriff auf ihre persönlichen Daten gewähren. Sie können Genossenschaftsmitglieder werden und als solche die Genossenschaft kontrollieren.
Werte
In der Hand der Bürgerinnen und Bürger
Die persönlichen Daten werden auf der Datenplattform von MIDATA gespeichert. Kontoinhabende können an app-basierten Forschungsprojekten teilnehmen und von app-basierten Dienstleistungen profitieren. Als Genossenschafterinnen und Genossenschafter steuern sie an der Generalversammlung die Genossenschaft. Das führt für sie zu einer zunehmend besseren Kontrolle über ihre Daten und ihre Gesundheit.
Gemeinnützig
MIDATA-Genossenschaften sind gemeinnützige Einrichtungen. Sie funktionieren am besten ohne finanzielle Anreize, wie Citizen-Science-Plattformen oder Blutbanken (Blutspendedienste) auch. Die Einnahmen werden reinvestiert in die auf der MIDATA-Plattform angebotenen Dienste. Diese kommen der Allgemeinheit zugute und gewährleisten hohe Datensicherheits- und Datenschutz-Standards.
Transparent
Transparenz wird dadurch gewährleistet, dass die Führungsgrundsätze der MIDATA-Genossenschaften öffentlich sind. Die Mitglieder werden über Entscheidungsprozesse informiert und können an diesen teilnehmen. Ausserdem können sie ihre persönlichen Daten jederzeit löschen.
Sicher
Alle Datensets sind verschlüsselt; Zugriff auf ihre Daten haben nur die individuellen Kontoinhabenden. Jeder Datenzugriff wird protokolliert. Um globale Forschung und klinische Studien zu ermöglichen, wird ein sicherer Datenzugriff über verschiedene nationale Genossenschaften eingerichtet, wobei die Kontoinhabenden stets die Kontrolle über ihre Daten behalten.
Regional
Mithilfe des MIDATA-Modells können regionale/nationale Genossenschaften gegründet werden, unter deren gemeinsamen Richtlinien globale Forschungsprojekte ins Leben gerufen und auf faire, demokratische Weise ausgeführt werden können.
Open Source
Die MIDATA-Plattform basiert auf einer Open-Source-Software, die an der ETH Zürich und der Berner Fachhochschule BFH entwickelt wurde. Die Software wird als «Open MIDATA Server» veröffentlicht, unter GNU General Public License v3.0.
