Meine Daten – Unsere Gesundheit
Mission
MIDATA zeigt den Weg, wie Daten für das Gemeinwohl genutzt und gleichzeitig die Ansprüche der Bürgerinnen und Bürger auf Kontrolle über ihre personenbezogenen Daten gewahrt werden können.
Das MIDATA-Modell ist ausgelegt auf internationale Anwendung: MIDATA Schweiz unterstützt die Gründung von nationalen/regionalen MIDATA Genossenschaften, die sich die Datenplattform-Infrastruktur teilen.
Inhabende eines Datenkontos bei MIDATA können zur medizinischen Forschung und klinischen Studien aktiv beitragen, indem sie selektiven Zugriff auf ihre persönlichen Daten gewähren. Sie können Genossenschaftsmitglieder werden und als solche die Genossenschaft kontrollieren.
News
März 2026
Die SERO-App gewinnt den Viktor Award 2025 in der Kategorie Medizinische Meisterleistung. Herzliche Gratulation dem Team!
Februar 2026
Artikel in der New York Times von Zoë Hitzig zitiert MIDATA als einen Ansatz zur Gestaltung von Strukturen, die verhindern sollen, dass Menschen von KI-Werkzeugen ausgeschlossen werden und als Konsumentinnen und Konsumenten potenziell manipuliert werden:
«A third approach involves putting users‘ data under independent control through a trust or cooperative with a legal duty to act in users‘ interests. For instance, Midata, a Swiss cooperative, lets members store their health data on an encrypted platform and decide, case by case, whether to share it with researchers. Midata’s members govern its policies at a general assembly, and an ethics board they elect reviews research requests for access.»
Mai 2025
Mehrfallstudie von Jan Oleszczuk-Zygmuntowski mit MIDATA und deren Governance: «Paradox of data commons: governance lessons from a health data intermediary multi-case study»
«Undoubtedly, Midata’s model empowers the people involved the most.»
Mai 2024
Die SERO-App gewinnt den Prix Innovation Qualité 2024 der FMH. Herzliche Gratulation dem Team!
Werte
In der Hand der Bürgerinnen und Bürger
Die persönlichen Daten werden auf der Datenplattform von MIDATA gespeichert. Kontoinhabende können an app-basierten Forschungsprojekten teilnehmen und von app-basierten Dienstleistungen profitieren. Als Genossenschafterinnen und Genossenschafter steuern sie an der Generalversammlung die Genossenschaft. Das führt für sie zu einer zunehmend besseren Kontrolle über ihre Daten und ihre Gesundheit.
Gemeinnützig
MIDATA-Genossenschaften sind gemeinnützige Einrichtungen. Sie funktionieren am besten ohne finanzielle Anreize, wie Citizen-Science-Plattformen oder Blutbanken (Blutspendedienste) auch. Die Einnahmen werden reinvestiert in die auf der MIDATA-Plattform angebotenen Dienste. Diese kommen der Allgemeinheit zugute und gewährleisten hohe Datensicherheits- und Datenschutz-Standards.
Transparent
Transparenz wird dadurch gewährleistet, dass die Führungsgrundsätze der MIDATA-Genossenschaften öffentlich sind. Die Mitglieder werden über Entscheidungsprozesse informiert und können an diesen teilnehmen. Ausserdem können sie ihre persönlichen Daten jederzeit löschen.
Sicher
Alle Datensets sind verschlüsselt; Zugriff auf ihre Daten haben nur die individuellen Kontoinhabenden. Jeder Datenzugriff wird protokolliert. Um globale Forschung und klinische Studien zu ermöglichen, wird ein sicherer Datenzugriff über verschiedene nationale Genossenschaften eingerichtet, wobei die Kontoinhabenden stets die Kontrolle über ihre Daten behalten.
Regional
Mithilfe des MIDATA-Modells können regionale/nationale Genossenschaften gegründet werden, unter deren gemeinsamen Richtlinien globale Forschungsprojekte ins Leben gerufen und auf faire, demokratische Weise ausgeführt werden können.
Open Source
Die MIDATA-Plattform basiert auf einer Open-Source-Software, die an der ETH Zürich und der Berner Fachhochschule BFH entwickelt wurde. Die Software wird als «Open MIDATA Server» veröffentlicht, unter GNU General Public License v3.0.
