MIDATA.COOP

MES DONNÉES - NOTRE SANTÉ

NOTRE SANTÉ

MIDATA vous permet de regrouper toutes vos données de santé et autres données personnelles dans un seul endroit sécurisé.
Vous pouvez décider de partager ces données avec vos amis ou vos médecins, ou de participer à la recherche en donnant accès à une partie de vos données. De cette manière, vous contribuez au développement de nouveaux traitements pour NOTRE SANTÉ.

MISSION

MIDATA.coop permet en toute sécurité aux citoyens de stocker, gérer et contrôler l’accès à leurs données personnelles en les aidant à établir et à détenir des coopératives MIDATA nationales/régionales à but non lucratif.

L’objectif initial de MIDATA porte sur les données liées à la santé, car celles-ci sont très sensibles et précieuses pour la santé de tout un chacun.

Les coopératives MIDATA agissent comme les fiduciaires des données de leurs membres. En tant que membres de MIDATA, les citoyens peuvent visualiser et analyser leurs données personnelles. Ils peuvent contribuer activement à la recherche médicale ainsi qu’aux essais cliniques en donnant accès à des ensembles de leurs données personnelles au sein des coopératives.

VALEURS

PROPRIÉTÉ DES CITOYENS

Des copies des données personnelles sont stockées dans des coopératives MIDATA détenues et contrôlées par les citoyens. Les membres ont accès à des outils pour analyser, visualiser et interpréter leurs données. De cette manière, ils seront de plus en plus en mesure de prendre le contrôle de leur propre santé.



À BUT NON LUCRATIF

De même que les banques du sang et les plateformes de sciences citoyennes fonctionnent mieux sans incitations financières, les coopératives MIDATA sont sans but lucratif. Les recettes sont réinvesties dans des services de la plateforme et dans des projets de recherche au profit de la société.



OPEN SOURCE

Les coopératives MIDATA proposent une plateforme d’innovation (avec interfaces API) pour des parties tierces en fournissant un environnement sécurisé dans lequel il est possible de développer des services d’analyse et de visualisation des données des membres sans que ces parties aient à établir leur propre environnement de stockage de données.



TRANSPARENCE

Les principes de bonne gouvernance des coopératives MIDATA sont publics, ce qui est un gage de transparence. Les membres sont informés et peuvent participer aux processus de prise de décisions. Ils peuvent également retirer leurs données personnelles à tout moment.



SÉCURITÉ

Les données sont chiffrées et seuls les membres possèdent la clé d’accès à leurs données. Chaque accès est consigné. L’accès aux données contrôlé par les citoyens sera sécurisé entre différentes coopératives nationales afin de permettre la mise sur pied de projets de recherche et d’essais cliniques à l’échelle mondiale.



RÉGIONAL

Le modèle MIDATA permet la construction de coopératives régionales/nationales dont les règles communes permettent de créer et de réaliser des projets de recherche de manière équitable et démocratique.

PROJETS

Tous les projets en cours sont sélectionnés avec soin pour développer et tester le cadre légal, éthique et technologique qui permette un accès équitable et transparent aux données, dans le respect de l’autonomie et de la vie privée des patients/citoyens de sorte que ces derniers, et la société dans son ensemble, en tirent un véritable bénéfice.

Un cadre éthique et légal pour la coopérative MIDATA

L’utilisation secondaire contrôlée par les citoyens de données personnelles est un nouveau modèle de partage d’accès aux données et d’intégration de données. Nous devons mettre en place un cadre éthique et légal pour la vie privée, la propriété des données et le consentement à participer à des projets de sciences citoyennes biomédicales utilisant des données générées et contrôlées par les citoyens dans une structure coopérative.

Plateforme informatique MIDATA

La plateforme informatique MIDATA est développée par Serge Bignens, Alexander Kreutz et Donald Kossmann. Elle est basée sur des logiciels open source. Le premier projet pilote sur la plateforme a débuté au premier trimestre 2016. Le code source sera disponible sur Github.

Le droit à une copie: un mouvement suisse et international en faveur de l’autodétermination informationnelle digitale où les citoyens contrôlent toute utilisation secondaire de leurs données personnelles.

André Golliez et Ernst Hafen, en coopération avec le conseil de l’Association Santé et Données, ont amorcé un débat sur un «droit constitutionnel d’obtenir une copie numérique des données personnelles traitées électroniquement» . Fathi Derder, conseiller national, s’est joint à ce débat et a déposé un postulat au sein du Conseil national. Le Conseil fédéral a accepté ce postulat et débattra du «droit d’obtenir une copie numérique» lors de la révision de la loi sur la protection des données.

Projet pilote: assister les patients après une chirurgie bariatrique

Un projet mené à l’hôpital universitaire de Berne porte sur des patients ayant subi une chirurgie bariatrique. Il a pour but d’étudier l’influence de l’activité physique sur le bien-être postopératoire. Les patients mesurent leur poids à l’aide d’un pèse-personne intelligent et leur nombre quotidien de pas avec un podomètre. Les données sont stockées sur leur compte MIDATA. Une application mobile leur permet de suivre leurs progrès et de compléter ces données avec une auto-évaluation de leur bien-être. Avec le consentement des participants, ces données sont utilisées sous forme pseudonymisée pour l’étude menée par Dr Philipp Nett.

Projet pilote: sclérose en plaques

En collaboration avec le professeur Roland Martin de la clinique neurologique à l’hôpital universitaire de Zurich, nous testons l’efficacité d’un nouveau traitement pour les patients atteints de sclérose en plaques chronique. Les données seront générées par le médecin, les patients et les capteurs portés par ces derniers, et elles seront collectées sur la plateforme MIDATA.

QUI SOMMES-NOUS?


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ANDREAS LUTTEROTTI
ROLAND MARTIN
PHILIPP NETT
ELSY MANKAH NGWA
DOMINIK STEIGER
BEAT WIDLER
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PUBLICATIONS


Hafen, E. (2017).
Personal Data Economy – a cooperative approach.

Inspire2Live Annual Congress 2017, Amsterdam, NL.

Presentation


Anderegg S. (2016, July 24).
Lifestyle-Daten für das Gemeinwohl

Tagesanzeiger

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Hafen, E. (2015, Oct 28).
Freeing people from digital feudalism

Technologist 06

Link


Hafen, E. (2015, July 7).
Datenschutz: «Meine Bildungsdaten gehören mir!»

Gastkommentar Neue Zürcher Zeitung

Link


Hafen, E., Kossmann, D., & Brand, A. (2014).
Health data cooperatives - citizen empowerment.

Methods of Information in Medicine, 53(2), pp. 82–86.

http://doi.org/10.3414/ME13-02-0051


Vayena, E., Ineichen, C., Stoupka, E., & Hafen, E. (2014).
Playing a part in research? University students' attitudes to direct-to-consumer genomics.

Public Health Genomics, 17(3), pp. 158-168.

http://doi.org/10.1159/000360257


Hafen, E., & Brauchbar, M. (2014, March 5).
Befreiung aus der digitalen Leibeigenschaft.

Neue Zürcher Zeitung.

Link


Vayena, E., Gourna, E., Streuli, J., Hafen, E., & Prainsack, B. (2012).
Experiences of early users of direct-to-consumer genomics in Switzerland: an exploratory study.

Public Health Genomics, 15(6), pp. 352–362.

http://doi.org/10.1159/000343792


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