«MitrendS»

L’application pour tablette pour les patients atteints de sclérose en plaques

«MitrendS»

MitrendS est une application d’un nouveau genre qui permet aux patients atteints de sclérose en plaques (SEP) de consigner facilement chez eux leurs symptômes pour en parler avec leur médecin.

 

Il s’agit de mieux saisir l’évolution de la maladie et soigner les personnes atteintes de sclérose en plaques. La SEP n’a pas les mêmes effets chez tous les patient-e-s. Il est donc extrêmement important de saisir aussi précisément que possible les symptômes de la maladie et son évolution chez chaque patient-e de manière à pouvoir mettre en œuvre des traitements personnalisés. La pratique clinique actuelle ne le permet pas ou pas suffisamment. Le projet de MIDATA MitrendS ouvre la voie à la médecine personnalisée dans le domaine de la SEP.
 

Toutes les données relevées avec MitrendS sont sauvegardées en toute sécurité sur MIDATA. Les nouvelles données relevées avec MitrendS sont réunies avec des données de patients déjà disponibles (de silos de données de l’Hôpital universitaire de Zurich, par exemple anamnèses, médication, données d’imagerie médicale, analyses de sang, etc.). Toutes les données sont transmises et sauvegardées en toute sécurité au sein de MIDATA. À l’aide des données anonymisées de tous les usagers, un programme d’analyse intelligent auto-adaptatif (machine learning) spécialement développé par des chercheurs de l’EPF peut ensuite calculer des approches de traitement individuelles optimales pour chaque usager. Celles-ci sont alors mises en œuvre par les meilleurs spécialistes de la SEP à l’Hôpital universitaire de Zurich.
 

«MitrendS Citizen Science» appelle le grand public à soutenir cette étude SEP avec des données de référence. Les personnes en bonne santé utilisent la même application que les participant-e-s à l’étude et fournissent ainsi des données de référence à fin de comparaison.
 
 

Informations complémentaires

Participation

Coordination

Prof. Dr. Ernst Hafen
ETH Zürich, Institut für Molekulare Systembiologie

Stefano Napolitano
MIDATA

Sclérose en plaques

Prof. Dr. med. Roland Martin und Prof. Dr. med. Andreas Lutterotti
UniversitätsSpital Zürich, Klinik für Neurologie

Appli MitrendS

Prof. Serge Bignens und François von Kaenel
Berner Fachhochschule BFH, Institut für Medizinische Informatik

Analyse des données

Prof. Dr. Gunnar Rätsch
ETH Zürich, Biomedizinische Informatik

Éthique

Prof. Dr. Effy Vayena
ETH Zürich, Institut für Translationelle Medizin, Bioethik

Avec le soutien de

Personalized Health and Related Technologies (PHTR)
Swiss Data Science Center (SDSC)

Vidéo de l’université de Zurich sur l’étude SP

Partenaires

La plateforme de données MIDATA permet aux citoyennes et citoyens de collecter leurs données de santé en toute sécurité et gratuitement sur un compte personnel et de disposer librement de leur utilisation dans des projets de recherche. Ils peuvent ainsi jouer un rôle actif dans la recherche médicale en tant que «Citizen Scientists».
MIDATA agit en tant que fiduciaire pour les données de ses membres et des citoyennes et citoyens participants. Il s’agit d’une institution coopérative sans but lucratif qui fonctionne sans incitatifs financiers, comme les services de don de sang. Les titulaires de compte ne sont pas rémunérés pour leur «don de données» délibéré et volontaire. Les revenus générés par l’intégration des données dans une étude scientifique sont réinvestis dans les services proposés sur la plateforme et dans divers projets de recherche de moindre envergure. Start-ups, fournisseurs de services informatiques et groupes de recherche peuvent proposer des applications mobiles sur la plateforme, par exemple des applications de santé ou des applications pour traiter et contrôler les patient-e-s atteints de maladies chroniques. MIDATA est actuellement utilisée dans plusieurs projets scientifiques dans le domaine de la santé. Des patientes et patients atteints de sclérose en plaques sont par exemple impliqués dans un projet de l’hôpital universitaire de Zurich. Ils contrôlent l’effet des traitements à l’aide d’une application pour tablettes qui teste leurs capacités cognitives et motrices. Actuellement, un projet de l’EPF Zurich, qui s’occupe des questions relatives aux différentes méthodes d’entraînement et à leur influence sur le développement musculaire, est en voie de construction. On assiste à une augmentation des projets s’adressant à une large couche de la population et offrant une valeur ajoutée à de nombreuses personnes – comme par exemple le projet «Ally Science».

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