«MitrendS Citizen Science»

Des données contrôlées par les citoyens pour la recherche sur la sclérose en plaques

«MitrendS Citizen Science» appelle la communauté à participer à la recherche sur la sclérose en plaques (SEP) en fournissant des données de référence. Ce projet de science citoyenne est complémentaire à une étude en cours avec des patientes et patients atteints de SEP.

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique du système nerveux central. Bien que de nouveaux médicaments soient capables de ralentir la progression de la maladie, il n’existe à ce jour aucun remède contre la SEP. Il est donc essentiel de développer de nouvelles solutions capables de suivre la progression individuelle de la maladie et les déficits neurologiques. La disponibilité de ces données devrait contribuer à l’avenir à fournir des thérapies adaptées aux besoins individuels des personnes atteintes de SEP et permettre de vérifier leur efficacité.

Dans ce but, la Haute école spécialisée bernoise BFH, en collaboration avec le service de neuro-immunologie et de recherche sur la sclérose en plaques (nims) de l’Hôpital universitaire de Zurich et MIDATA, a développé l’application pour tablette «MitrendS», qui fournit des exercices permettant d’examiner spécifiquement certains symptômes neurologiques, tels que les capacités motrices et les fonctions cognitives.

En participant au projet Citizen Science, les personnes en bonne santé peuvent contribuer à la collecte de données de référence. En demandant à des personnes en bonne santé de faire les mêmes exercices sur l’application que les patients atteints de SEP, l’équipe de recherche obtiendra des informations précieuses sur les données de référence. Ces données joueront un rôle clé dans la validation de l’application et garantiront une connaissance plus approfondie et plus différenciée de la SEP et de ses symptômes.

Voulez-vous participer? Téléchargez l’application «MitrendS Citizen Science» dans l’App Store ou sur Google Play.

Informations complémentaires

Citizen Science Center Zurich: https://mitrends.citizenscience.ch
Site web MitrendS: https://mitrends.ch
MitrendS destinée aux patient-e-s SEP: https://www.midata.coop/fr/offer/mitrends/

Participation

Coordination

Prof. Dr. Ernst Hafen
ETH Zürich, Institut für Molekulare Systembiologie

Stefano Napolitano
MIDATA Cooperative

Sclérose en plaque

Prof. Dr. med. Roland Martin und Prof. Dr. med. Andreas Lutterotti
UniversitätsSpital Zürich, Klinik für Neurologie

Développement de l’application

Prof. Serge Bignens und Dr. François von Kaenel
Institut d’Informatique Médicale I4MI,
Haute école spécialisée bernoise BFH

Analyse des données

Prof. Dr. Gunnar Rätsch
ETH Zürich, Biomedizinische Informatik

Éthique

Prof. Dr. Effy Vayena
ETH Zürich, Institut für Translationelle Medizin, Bioethik

AVEC LE SOUTIEN DE

Partenaires

La plateforme de données MIDATA permet aux citoyennes et citoyens de collecter leurs données de santé en toute sécurité et gratuitement sur un compte personnel et de disposer librement de leur utilisation dans des projets de recherche. Ils peuvent ainsi jouer un rôle actif dans la recherche médicale en tant que «Citizen Scientists».

MIDATA agit en tant que fiduciaire pour les données de ses membres et des citoyennes et citoyens participants. Il s’agit d’une institution coopérative sans but lucratif qui fonctionne sans incitatifs financiers, comme les services de don de sang. Les titulaires de compte ne sont pas rémunérés pour leur «don de données» délibéré et volontaire. Les revenus générés par l’intégration des données dans une étude scientifique sont réinvestis dans les services proposés sur la plateforme et dans divers projets de recherche de moindre envergure. Start-ups, fournisseurs de services informatiques et groupes de recherche peuvent proposer des applications mobiles sur la plateforme, par exemple des applications de santé ou des applications pour traiter et contrôler les patient-e-s atteints de maladies chroniques. MIDATA est actuellement utilisée dans plusieurs projets scientifiques dans le domaine de la santé. Des patientes et patients atteints de sclérose en plaques sont par exemple impliqués dans un projet de l’hôpital universitaire de Zurich. Ils contrôlent l’effet des traitements à l’aide d’une application pour tablettes qui teste leurs capacités cognitives et motrices. Actuellement, un projet de l’EPF Zurich, qui s’occupe des questions relatives aux différentes méthodes d’entraînement et à leur influence sur le développement musculaire, est en voie de construction. On assiste à une augmentation des projets s’adressant à une large couche de la population et offrant une valeur ajoutée à de nombreuses personnes – comme par exemple le projet «Ally Science».

PlusMoins

La Haute école spécialisée bernoise BFH est une haute école orientée vers la pratique. Elle propose une offre de cours, de recherche, de développement et de formation continue à la fois novatrice et proche de la pratique. Elle prépare les étudiant-e-s à des activités professionnelles qui mettent en œuvre des connaissances et méthodes scientifiques.

EPF de Zurich (ETH Zürich): liberté et responsabilité personnelle, esprit d’entreprise et mondialisme: les valeurs de la Suisse constituent la base de l’EPF de Zurich. Les racines de notre université technique et scientifique remontent à 1855, lorsque les fondateurs de la Suisse moderne créèrent ce lieu d’innovation et de savoir.

L’ETH Zürich offre aux étudiant-e-s un environnement qui favorise la réflexion autonome, aux chercheurs un climat qui inspire des performances de pointe. Située au cœur de l’Europe et en réseau dans le monde entier, l’ETH Zürich développe des solutions pour les défis globaux d’aujourd’hui et de demain.

PlusMoins

Le Citizen Science Center Zurich explore, soutient et encourage la science citoyenne en Suisse. La science citoyenne consiste en la participation du grand public à la recherche scientifique.

Les parties intéressées peuvent se renseigner ici sur les projets en cours.

PlusMoins

Situé au centre de Zurich, l’Hôpital universitaire de Zurich (USZ) offre des soins de base et une médecine de pointe: à tout le monde, tous les jours, 24 heures sur 24.