Services fiduciaires de données pour votre projet de recherche
La plateforme de données utilisée par MIDATA a été développée par l’EPF de Zurich (ETH Zürich) et la Haute école spécialisée bernoise (Berner Fachhochschule BFH). Elle permet aux citoyennes et citoyens de rassembler leurs données de santé et de disposer librement de leur utilisation pour des projets de recherche. Cela leur permet de jouer un rôle actif dans la recherche médicale en tant que «scientifiques citoyens» (Citizen Scientists).
Le modèle de plateforme permet de séparer la plateforme informatique (sauvegarde des données, gestion de l’accès et du consentement) des applications des données (applications mobiles), permettant ainsi un écosystème d’innovation ouvert. Les usagères et usagers disposeront de divers services liés aux données et ils peuvent décider à quels projets de recherche ils souhaitent participer. Les start-ups, les prestataires de services de santé et les groupes de recherche peuvent proposer des applications mobiles sur la plateforme, par exemple des applications de santé ou de gestion des maladies chroniques.
La plateforme informatique est opérationnelle et est actuellement utilisée par plusieurs projets de sciences des données. Dans un projet, les patient-e-s qui se sont fait poser un bypass gastrique peuvent enregistrer chez eux leur bien-être, leur forme physique et leur poids et partager les données avec leur médecin traitant à l’Hôpital de l’Île à Berne. Dans un autre projet de l’Hôpital Universitaire de Zurich, les patient-e-s atteint-e-s de sclérose en plaques vérifient l’effet de traitements à l’aide d’une application pour tablette qui teste leurs capacités cognitives et motrices. D’autres projets de science participative comme par exemple l’application sur les allergies au pollen «Ally Science» ont été lancés avec succès.
La plateforme MIDATA
La plateforme informatique de la coopérative met en œuvre un nouveau modèle d’agrégation de données de santé centrée sur les citoyen-ne-s et les patient-e-s, comprenant un consentement dynamique et granulaire à l’utilisation des données.
La plateforme MIDATA incarne les principes modernes de gouvernance des données. Elle permet de pratiquer la recherche et de proposer des services dans le domaine de la santé tout en garantissant la souveraineté des citoyen-ne-s et des patient-e-s sur leurs données personnelles.
La plateforme se base sur des technologies avancées de bases de données et de cryptage développées à l’EPF de Zurich. Son API FHIR permet l’interopérabilité et la sauvegarde de données structurées. La plateforme joue un rôle de plaque tournante pour un écosystème d’applications mobiles. La plateforme et l’environnement d’applications sont opérationnels et continuent à être perfectionnés dans le cadre de l’initiative SPHN et d’autres initiatives nationales (entre autres participation à des projets SPHN, PHRT et SDSC).
Principales fonctions de la plateforme:
- Sauvegarde de données structurées au format FHIR utilisant les ontologies SNOMED et LOINC.
- Sauvegarde de données et documents binaires.
- La plateforme permet aux titulaires de comptes de créer et gérer des consentements qui définissent des critères pour le partage des données avec d’autres usagers, groupes d’usagers ou tierces parties.
- La plateforme permet aux titulaires de comptes d’accorder à des applications externes l’accès à tout ou partie de leurs données.
- Différents types de comptes pour les différents rôles des utilisateurs, par exemple chercheurs, prestataires, titulaires de comptes.
- Gestion des plugins et des applications qui utilisent la plateforme en tant que source et cible des données.
- Portail web pour l’administration des comptes et des consentements ainsi qu’en tant que conteneur pour les plugins qui proposent des fonctions pour l’utilisation et la représentation des données de la plateforme.
- Définition et réalisation de projets sur les données (études) sur la plateforme.
- Interopérabilité via l’API FHIR: Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR) est un cadre de normes de la prochaine génération développé par HL7. FHIR est orienté vers l’échange d’informations dans le système de santé. Cela inclut les données cliniques, de prise en charge, de santé publique et de recherche. FHIR vise une utilisation mondiale dans différents contextes, y compris de prise en charge ambulatoire et hospitalière. FHIR enregistre actuellement une popularité et une diffusion croissantes.
Principales caractéristiques de sécurité:
- La plateforme est hébergée en Suisse sur des serveurs redondés.
- Audits de sécurité annuels.
- Les données sont cryptées à plusieurs niveaux. Cela permet la granularité de séparation de jeux de données spécifiques.
- Les titulaires de comptes peuvent crypter leur clé d’accès. Un accès non autorisé côté serveur aux données est ainsi rendu impossible.
- Possibilité d’authentification à double facteur.
- Transmission des données du et vers le serveur par connexion cryptée HTTPS. La connexion et tous les jetons d’authentification utilisent la confidentialité persistante (perfect-forward secrecy).
Partenariat MIDATA – transparence et sécurité
Vous exploitez une plateforme de santé, une application de fitness ou de mode de vie dans laquelle vos clients créent régulièrement des rapports personnels d’activité, de santé ou de bien-être? L’hébergement et l’administration de ces données sont des activités exigeantes et sont de plus en plus risquées. Un partenariat MIDATA vous permet de déléguer tous ces processus pour ce qui est de la sécurité et de la protection des données, ce qui vous donne plus d’autonomie, de transparence et de sécurité, tant pour vos clients que pour votre entreprise.
MIDATA peut vous soutenir dans tous les processus, de la conception au lancement de votre produit.
Autres offres de services de MIDATA
MIDATA peut vous soutenir dans tous vos processus de planification et de réalisation de projets de recherche ou de lancement d’une application de santé ou de mode de vie. Les prestations étendues sont réalisées directement par MIDATA ou en coopération avec des partenaires (EPF ou BFH).
Autres prestations de services de MIDATA:
- Conception et/ou développement d’application mobiles (iOS, Android, web)
- Conseil et soutien dans la rédaction et la soumission d’une demande à une commission d’éthique
- Conseil et soutien dans la gestion du consentement
- Recrutement des client-e-s et des participant-e-s
- Communication et relations avec les médias
- Commercialisation et service clients
Nous serons heureux de nous entretenir avec vous afin d’en apprendre davantage sur votre projet et du type de soutien que vous désirez.
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