Frequently asked questions

Conto MIDATA

Come si apre un conto MIDATA?
Al momento (2019) non è prevista l’apertura di un conto indipendente dal progetto. Il conto può essere aperto partecipando ad uno dei progetti di ricerca in corso o in connessione con l’adesione alla comunità «Ally Science». Potete saperne di più qui.
 
 
Sono socio di una cooperativa se ho un account?
No, tutti i dati personali sono memorizzati in un account di dati personali, indipendentemente dall’appartenenza alla cooperativa. I titolari del conto godono, per quanto riguarda i loro dati, degli stessi diritti dei soci della cooperativa (cfr. articoli 3, 4 e 5 dello statuto (versione ufficiale, traduzione non ufficiale italiana qui)). Quando i titolari di conto diventano soci della cooperativa, partecipano alla gestione della cooperativa.
 
 
Quanto costa aprire un conto con MIDATA?
L’apertura di un conto MIDATA è gratuita. Comprende servizi di hosting sicuro dei dati, amministrazione e servizi di data escrow. In futuro, MIDATA offrirà servizi come la visualizzazione di dati personali. I servizi aggiuntivi possono essere a pagamento.
 
 
Sono obbligato a condividere i miei dati personali sul mio account MIDATA con uno o più progetti di ricerca?
Non vi è mai l’obbligo di condividere i dati con i partner di ricerca. Se hai aperto il tuo account in relazione ad uno specifico progetto di ricerca, puoi interrompere in qualsiasi momento il trasferimento dei dati al team di ricerca.
 
 
Sarò ricompensato se metto a disposizione i miei dati per scopi di ricerca?
Le cooperative MIDATA sono organizzazioni senza scopo di lucro che funzionano proprio come le donazioni di organi o di sangue senza incentivi finanziari. Il valore per la ricerca e il progresso deriva dalla valutazione collettiva dei dati.
La «donazione» collettiva di dati sanitari personali è essenziale per esplorare nuovi ed efficaci trattamenti per varie malattie. I modelli di compensazione creano falsi incentivi (ad esempio, persone che non sono interessate o che sono tentate di segnalare i dati frequentemente o in modo errato).

Cooperativa

Come posso diventare socio della cooperativa MIDATA?
Informazioni sull’adesione sono disponibili qui.
 
 
Quali sono i diritti che ho come socio di una cooperativa?
Riceverà il diritto di voto e potrà esercitarlo nelle assemblee generali della cooperativa. Questo è simile al ruolo di azionista di una società, con la differenza che ogni membro ha un voto.
In qualità di socio della cooperativa, ha il diritto, tra l’altro, di eleggere i membri dell’amministrazione, di votare le modifiche allo statuto e alle linee guida MIDATA o di prendere decisioni sulla destinazione dell’utile di bilancio. Per saperne di più consulti gli statuti della cooperativa MIDATA (versione ufficiale, traduzione non ufficiale italiana qui).
 
 
Quanto costa l’iscrizione?
Il costo è di 40 CHF.
 
 
Posso avere un conto MIDATA come socio cooperativo?
Non è obbligatorio. L’apertura di un conto MIDATA è un processo attivo ed è attualmente (2019) legato alla sua partecipazione ad uno dei progetti attualmente disponibili. Se non può o non vuole partecipare a nessuno dei progetti, può ugualmente diventare membro della cooperativa di MIDATA.
 
 
Vivo all’estero, posso ancora diventare socio della cooperativa MIDATA?
vi sono casi eccezionali in cui l’amministrazione MIDATA approva una domanda. Ad esempio: ha trasferito temporaneamente la sua residenza all’estero per motivi professionali ma prevede che in futuro il suo centro di vita sarà nuovamente in Svizzera.
 
 
Come posso lasciare la cooperativa come socio?
È possibile cancellare la propria iscrizione in qualsiasi momento per iscritto. L’adesione scade alla fine dell’anno civile in corso, a condizione che la lettera di disdetta sia pervenuta entro il 30 settembre. Se la disdetta è comunicata nei mesi di ottobre, novembre o dicembre, questa diventa valida solo alla fine dell’anno civile successivo.
 
 
Posso mantenere il mio account MIDATA se lascio la cooperativa?
Sì. Ha aperto un conto MIDATA mentre partecipava ad un progetto ed allo stesso tempo è diventato membro della cooperativa MIDATA? La cancellazione della sua iscrizione dalla cooperativa determina la perdita del suo diritto al voto. Ciò significa che non le sarà più possibile influenzare l’ulteriore sviluppo della cooperativa MIDATA. Tuttavia, potrà ancora accedere ed utilizzare il suo account personale, senza alcuna restrizione.
 
 
Ottengo il rimborso della quota associativa in caso di recesso?
La quota associativa non le sarà rimborsata in caso di cancellazione. La quota associativa una tantum è destinata a coprire parzialmente le spese amministrative (revisione, verbali, svolgimento della riunione, ecc.) della cooperativa MIDATA.
 
 
I soci della cooperativa ricevono una partecipazione agli utili in caso di utili di bilancio?
La cooperativa non paga dividendi e non concede nessun altro compenso finanziario ai suoi soci o ai conti di deposito. L’utile di bilancio deve essere utilizzato per migliorare qualitativamente e quantitativamente i servizi offerti con e attraverso la piattaforma MIDATA, per garantire la sostenibilità finanziaria e per perseguire le finalità non lucrative della cooperativa (statuto, art. 2, pagina 2, (versione ufficiale, traduzione non ufficiale italiana qui)).