«MitrendS Citizen Science»

Bürger generieren Daten für die Multiple Sklerose Forschung

Abgeschlossenes Projekt

«MitrendS Citizen Science» bietet der Öffentlichkeit die Gelegenheit, sich an der aktuellen Forschung zu Multipler Sklerose (MS) zu beteiligen. Das Projekt ergänzt die bereits seit längerer Zeit laufende Studie mit MS-Patienten und Patientinnen.

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems. Neue Medikamente sind zwar dazu in der Lage, das Fortschreiten der Erkrankung weitgehend aufzuhalten, eine Heilung für MS existiert bisher jedoch nicht. Deshalb braucht es neue Methoden um den individuellen Krankheitsverlauf und neurologische Defizite besser und präziser erfassen zu können. Basierend auf diesen Daten sollen in Zukunft individuell angepasste Therapien und die engmaschige Überprüfung deren Effektivität ermöglicht werden.

Mit diesem Ziel hat die Berner Fachhochschule BFH in Zusammenarbeit mit der Abteilung Neuroimmunologie und MS Forschung (nims) des Universitätsspitals Zürich und MIDATA «MitrendS» entwickelt. Die Tablet-App beinhaltet drei Übungen, welche jeweils spezifische neurologische Symptome untersuchen, zum Beispiel motorische und kognitive Fähigkeiten.

Mit der Teilnahme am Citizen Science Projekt können gesunde Personen bei der Erhebung von Vergleichsdaten helfen. Indem gesunde Personen aus der Öffentlichkeit dieselben Übungen auf der App ausführen wie die MS-Patientinnen und Patienten, erhält das Forschungsteam wertvolle Informationen über Referenzwerte. Diese Referenzwerte werden zentral sein in der Validierung der App und dazu beitragen, vertiefte und differenzierte Kenntnisse über die Krankheit und Symptome von MS zu gewinnen.

Mitmachen? Laden Sie die «MitrendS Citizen Science» App im App Store oder bei Google Play runter.

Weiterführende Informationen

MitrendS für MS-Patienten und Patientinnen: https://www.midata.coop/offer/mitrends/

Mitwirkung

Koordination

Prof. Dr. Ernst Hafen
ETH Zürich, Institut für Molekulare Systembiologie

Stefano Napolitano
MIDATA Cooperative

Multiple Sklerose

Prof. Dr. med. Roland Martin und Prof. Dr. med. Andreas Lutterotti
UniversitätsSpital Zürich, Klinik für Neurologie

App Entwicklung

Prof. Serge Bignens und Dr. François von Kaenel
Institut für Medizininformatik I4MI, Berner Fachhochschule BFH

Datenanalyse

Prof. Dr. Gunnar Rätsch
ETH Zürich, Biomedizinische Informatik

Ethik

Prof. Dr. Effy Vayena
ETH Zürich, Institut für Translationelle Medizin, Bioethik

MIT UNTERSTÜTZUNG VON

Projektpartner

Die MIDATA-Datenplattform erlaubt es den Bürgerinnen und Bürgern, ihre Gesundheitsdaten sicher und unentgeltlich auf einem persönlichen Konto zu sammeln und frei über deren Verwendung in Forschungsprojekten zu verfügen. Sie können damit als sogenannte «Citizen Scientists» eine aktive Rolle in der medizinischen Forschung spielen.

MIDATA wirkt als Treuhänderin der Daten ihrer Mitglieder resp. der teilnehmenden Bürgerinnen und Bürger. Sie ist eine gemeinnützige, genossenschaftlich organisierte Einrichtung, die – wie beispielsweise Blutspende-Dienste – ohne finanzielle Anreize funktioniert. Die Kontoinhaber werden für ihre bewusste und freiwillige «Daten-Spende» nicht entschädigt. Die Einnahmen, die durch die Integration von Daten in eine wissenschaftliche Studie entstehen, werden in die auf der Plattform angebotenen Dienste und in diverse kleinere Forschungsprojekte reinvestiert. Startups, IT-Dienstleister und Forschungsgruppen können auf der Plattform mobile Apps anbieten, beispielsweise Gesundheits-Apps oder Apps für die Behandlung und Kontrolle von Patienten mit chronischen Krankheiten. MIDATA wird derzeit in mehreren wissenschaftlichen Gesundheitsprojekten genutzt. In ein einem Projekt am Universitätsspital Zürich sind beispielsweise an Multipler Sklerose leidende Patientinnen und Patienten involviert. Sie prüfen den Effekt von Behandlungen mittels einer Tablet-App, die ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten testet. Aktuell befindet sich ein Projekt der ETH Zürich im Aufbau, das sich mit Fragen zu verschiedenen Trainingsmethoden und dem jeweiligen Einfluss auf den Muskelaufbau befasst. Es werden zunehmend Projekte umgesetzt, die sich an einen breiten Bevölkerungskreis richteten und einen Mehrwert für viele bieten – genauso, wie das beim Projekt «Ally Science» der Fall ist.

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Die Berner Fachhochschule BFH ist eine anwendungsorientierte Hochschule mit einem innovativen und praxisnahen Angebot in Lehre, Forschung und Entwicklung sowie Weiterbildung. Sie bereitet Studierende auf berufliche Tätigkeiten vor, in denen wissenschaftliche Erkenntnisse und Methoden umgesetzt werden.

Freiheit und Eigenverantwortung, Unternehmergeist und Weltoffenheit: Die Werte der Schweiz sind das Fundament der ETH Zürich. Die Wurzeln unserer technisch- naturwissenschaftlichen Hochschule reichen zurück ins Jahr 1855, als die Gründer der modernen Schweiz diesen Ort der Innovation und des Wissens geschaffen haben.

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Das Citizen Science Center Zurich erkundet, unterstützt und verbreitet Citizen Science in der Schweiz. Citizen Science bedeutet die Beteiligung der breiten Öffentlichkeit an wissenschaftlicher Forschung.

Interessierte können sich hier über das Angebot an aktuellen Projekten informieren.

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