Datentreuhand-Dienstleistungen für Ihr Forschungsprojekt
Die von MIDATA genutzte Datenplattform wurde von der ETH Zürich und der Berner Fachhochschule entwickelt. Sie erlaubt es den Bürgerinnen und Bürgern, ihre Gesundheitsdaten zu sammeln und frei über deren Verwendung in Forschungsprojekten zu verfügen. Sie können damit als «Citizen Scientists» eine aktive Rolle in der medizinischen Forschung spielen.
Das Plattform-Modell erlaubt die Trennung der IT-Plattform (Datenspeicherung, Zugangs- und Einwilligungsmanagement) von den Daten-Anwendungen (mobile Applikationen) und ermöglicht damit ein offenes Innovations-Ökosystem. Den Nutzerinnen und Nutzern werden verschiedene Datendienstleistungen zur Verfügung stehen, und sie können entscheiden, an Forschungsprojekten teilzunehmen. Startups, Gesundheits-Dienstleister und Forschungsgruppen können auf der Plattform mobile Apps anbieten, beispielsweise Gesundheits-Apps oder Apps für das Management chronischer Krankheiten.
Die IT-Plattform ist operativ und wird derzeit in mehreren datenwissenschaftlichen Projekten genutzt. In einem Projekt zeichnen Patientinnen und Patienten nach einer Magenbypass-Operation ihr Befinden, Fitness und Gewicht zu Hause auf und teilen die Daten mit dem behandelnden Arzt am Inselspital Bern. In einem anderen Projekt am Universitätsspital Zürich prüfen Patientinnen und Patienten, die an Multipler Sklerose leiden, den Effekt von Behandlungen mittels einer Tablet-App, die ihren kognitiven und motorischen Status testet. Weitere Citizen-Science-Projekte wie beispielsweise die Allergie-App «Ally Science» sind erfolgreich lanciert.
Die MIDATA-Plattform
Die IT-Plattform der Genossenschaft verwirklicht ein neues Modell bürger- und patientinnen-zentrierter Aggregation von Gesundheitsdaten mit dynamischem und granulärem Konsent zur Datennutzung.
Die MIDATA-Plattform verinnerlicht moderne Prinzipien der Daten-Governance. Sie ermöglicht Gesundheitsforschung und Gesundheitsdienstleistungen, bei gleichzeitiger Garantie der Souveränität der Bürgerinnen und Patienten über ihre persönlichen Daten.
Die Plattform basiert auf avancierten, an der ETH Zürich entwickelten Datenbank- und Verschlüsselungstechnologien. Ihr FHIR-API ermöglicht Interoperabilität und die Speicherung strukturierter Daten. Die Plattform fungiert als ein Hub für ein Mobile-App-Ökosystem. Die Plattform und ihr assoziiertes App-Framework sind operativ und werden weiterentwickelt im Rahmen der SPHN-Initiative und weiterer nationaler Initiativen (unter anderem Teilnahme an SPHN-, PHRT- und SDSC-Projekten).
Hauptfunktionen der Plattform:
- Speicherung strukturierter Daten im FHIR-Format, unter Nutzung der SNOMED- und LOINC-Ontologien.
- Speicherung von binären Daten und Dokumenten.
- Die Plattform erlaubt es den Kontoinhabenden, Konsents zu erzeugen und zu managen. Diese Konsents definieren Kriterien für das Teilen ihrer individuellen Daten mit anderen Nutzern, Nutzergruppen oder Drittparteien.
- Die Plattform erlaubt es Kontoinhabenden, externen Anwendungen Zugriff auf alle ihre Daten oder auf Teile ihrer Daten zu gewähren.
- Differenzierte Kontotypen für verschiedene Nutzer-Rollen wie Forschende, Leistungserbringende, Kontoinhabende.
- Management von Plugins und Anwendungen, welche die Plattform als Datenquelle und Datenziel nutzen.
- Web-Portal für das Konto- und Konsent-Management sowie als Container für Plugins, welche Funktionalitäten für die Nutzung und Darstellung der Plattform-Daten bieten.
- Definition und Durchführung von Datenprojekten (Studien) auf der Plattform.
- Interoperabilität via das FHIR-API: Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR) ist ein Set von Standards der nächsten Generation, entwickelt durch HL7. FHIR ist ausgerichtet auf den Informationsaustausch im Gesundheitswesen. Dies beinhaltet klinische Daten, Versorgungs-Daten, Public-Health-Daten und Forschungs-Daten. FHIR zielt auf eine weltweite Nutzung in verschiedenen Kontexten ab, inklusive stationäre und ambulante Versorgung. FHIR erlebt derzeit eine rasch steigende Beliebtheit und Verbreitung.
Wichtigste Sicherheitsmerkmale:
- Die Plattform ist in der Schweiz gehostet, auf redundanten Servern.
- Jährliche Sicherheitsaudits.
- Die Daten sind mehrstufig verschlüsselt. Dies erlaubt ein granuläres Teilen spezifischer Datensets.
- Kontoinhabende können ihren Zugangsschlüssel verschlüsseln. Damit wird ein unautorisierter server-seitiger Zugriff auf die Daten verunmöglicht.
- Zwei-Faktor-Authentifizierung verfügbar.
- Übertragung von Daten von und zum Server via HTTPS-verschlüsselte Verbindung. Die Verbindung und alle Sicherheitstoken verwenden Perfect-Forward-Secrecy.
Eine MIDATA-Partnerschaft – Transparenz und Sicherheit
Sie betreiben eine Gesundheitsplattform, eine Fitness- oder Lifestyle-Applikation, auf der Ihre Kunden regelmässig persönliche Reportings zu Aktivität, Gesundheit oder Wohlbefinden erstellen? Hosting und die Verwaltung solcher Daten sind anspruchsvoll und zunehmend risikoreich. Mit einer MIDATA-Partnerschaft können Sie alle Prozesse bezüglich Datensicherheit und Datenschutz delegieren und damit mehr Autonomie, Transparenz und Sicherheit für Ihre Kunden und für Ihr Business schaffen.
MIDATA kann Sie in sämtlichen Prozessen von der Konzeption bis zur Lancierung Ihres Produktes unterstützen.
Weitere Service-Angebote von MIDATA
MIDATA kann Sie in allen Prozessen bei der Planung und Durchführung von Forschungsprojekten oder bei der Lancierung einer Gesundheits- oder Lifestyle-App unterstützen. Die erweiterten Dienstleistungen werden direkt durch MIDATA oder durch einen MIDATA-Partner (ETH oder BFH) erbracht.
Weitere Service-Dienstleistungen von MIDATA:
- Konzeption und/oder Entwicklung von Mobile-Apps (iOS, Android, Web)
- Beratung und Unterstützung beim Erstellen und Einreichen eines Ethikantrages
- Beratung und Unterstützung im Consenting-Prozess
- Kunden- und Teilnehmerrekrutierung
- Kommunikation und Medienarbeit
- Vermarktung und Kundendienst
Gerne erfahren wir im persönlichen Gespräch mehr über Ihr Vorhaben und die Art der Unterstützung, die Sie wünschen.