Compte MIDATA
Comment ouvrir un compte de données personnelles MIDATA ?
Pour ouvrir un compte, il faut participer à l’un des projets en cours, par exemple «Corona Science», «Ally Science» ou «SFK Mindcare».
Je suis titulaire d’un compte MIDATA. Comment puis-je accéder à mes données ?
Vous pouvez accéder à vos données en vous connectant ici.
Suis-je membre de la coopérative si j’ai un compte ?
Non, toutes les données personnelles sont stockées dans un compte de données personnelles, indépendamment de l’appartenance à la coopérative. Les titulaires de comptes jouissent des mêmes droits en ce qui concerne leurs données que les membres de la coopérative (voir articles 3, 4 et 5 des statuts ou de la traduction française non officielle). Lorsque les titulaires de comptes deviennent membres de la coopérative, ils participent à la gestion de la coopérative. Des informations sur l’adhésion sont accessibles ici.
Combien coûte l’ouverture d’un compte MIDATA ?
L’ouverture d’un compte MIDATA est gratuite. Il comprend des services sécurisés d’hébergement, d’administration et d’entiercement de données. A l’avenir, MIDATA proposera des services tels que la visualisation de données personnelles. Les services supplémentaires peuvent être payants.
Suis-je obligé de partager mes données personnelles sur mon compte MIDATA avec un ou plusieurs projets ?
Il n’existe à aucun moment une obligation de partager les données. Si vous avez ouvert votre compte dans le cadre d’un projet spécifique, vous pouvez interrompre à tout moment le transfert des données.
Serai-je rémunéré si je mets mes données à disposition ?
Les coopératives MIDATA sont des organisations à but non lucratif qui fonctionnent tout comme les dons d’organes ou de sang sans incitation financière. La valeur pour la recherche et le progrès résulte de l’évaluation collective des données.
Le «don» collectif de données personnelles sur la santé est essentiel pour explorer de nouveaux traitements efficaces pour diverses maladies. Les modèles de rémunération créent de fausses incitations (p. ex. les personnes qui ne sont pas touchées ou qui sont tentées de déclarer des données fréquemment ou incorrectement).
Coopérative
Comment puis-je devenir membre de la coopérative MIDATA ?
Des informations sur l’adhésion sont accessibles ici.
Quels sont mes droits en tant que membre de la coopérative ?
Vous bénéficiez d’un droit de vote et pouvez l’exercer lors des assemblées générales de la coopérative. Ce rôle est similaire à celui d’un actionnaire d’une société, à la différence près que chaque membre dispose d’une voix.
En tant que membre de la coopérative, vous avez le droit, entre autres, d’élire les membres de l’administration, de voter sur les modifications des statuts et des directives de MIDATA ou de prendre des décisions sur l’affectation du bénéfice au bilan. Pour en savoir plus, lisez les statuts de la coopérative MIDATA (version officielle, traduction française non officielle ici).
Combien coûte une adhésion ?
Il coûte CHF 40.
Puis-je obtenir un compte MIDATA en tant que membre de la coopérative?
Comme membre de la coopérative, vous n’obtenez pas automatiquement un compte MIDATA. L’ouverture d’un compte MIDATA se déroule dans le cadre de la participation à un des projets en cours. Si vous ne pouvez pas ou ne voulez pas participer à l’un des projets, vous pouvez toujours devenir membre de la coopérative MIDATA.
J’habite à l’étranger, puis-je devenir membre de la coopérative MIDATA ?
Pas en principe. Toutefois, il existe des cas exceptionnels dans lesquels l’administration MIDATA approuve une demande. Exemple : vous déménagez temporairement votre domicile à l’étranger pour des raisons professionnelles et il est prévisible que votre centre de vie sera à nouveau en Suisse à l’avenir.
Comment puis-je quitter la coopérative en tant que membre ?
Vous pouvez résilier votre adhésion à tout moment par écrit. La qualité de membre expire à la fin de l’année civile en cours, à condition que la résiliation ait eu lieu avant le 30 septembre. Si la résiliation a lieu dans les mois d’octobre, novembre ou décembre, elle ne sera valable qu’à la fin de l’année civile suivante.
Puis-je conserver mon compte MIDATA si je quitte la coopérative ?
Oui, avez-vous ouvert un compte MIDATA tout en participant à un projet et en devenant membre de la coopérative MIDATA ? Si vous annulez votre adhésion, vous perdez le droit de vote. Cela signifie que vous ne pouvez plus influencer le développement de la coopérative MIDATA, mais que vous pouvez utiliser votre compte personnel sans restriction.
En cas de désistement, ai-je droit au remboursement de ma cotisation ?
La cotisation ne sera pas remboursée en cas de démission. La cotisation unique est destinée à couvrir partiellement les frais administratifs (révision, procès-verbal, tenue de la réunion, etc.) de la coopérative MIDATA.
Les membres de la coopérative reçoivent-ils une participation aux bénéfices en cas de bénéfice au bilan ?
La coopérative ne distribue aucun dividende et n’accorde aucune autre compensation financière à ses membres ou titulaires de comptes. Le bénéfice au bilan doit être utilisé pour améliorer qualitativement et quantitativement les services offerts avec et via la plate-forme MIDATA, pour assurer la durabilité financière et pour poursuivre les objectifs non lucratifs de la coopérative (statuts Art. 2, page 2 (traduction française non officielle ici)).