Frequently asked questions

MIDATA-Konto

Wie eröffne ich ein MIDATA-Konto?
Zurzeit (2019) ist eine projekt-unabhängige Kontoeröffnung nicht vorgesehen. Die Kontoeröffnung erfolgt über die Teilnahme an einem der laufenden Forschungsprojekte oder im Zusammenhang mit dem Beitritt zur «Ally Science»-Community. Mehr zu «Ally Science» erfahren Sie hier.
 
 
Bin ich Genossenschaftsmitglied, wenn ich ein Konto besitze?
Nein, alle persönlichen Daten werden in einem persönlichen Datenkonto gespeichert, unabhängig von einer Mitgliedschaft in der Genossenschaft. Konto-Inhabende geniessen dieselben Rechte bezüglich ihrer Daten wie Genossenschaftsmitglieder (siehe Statuten, Artikel 3, 4 und 5). Wenn Konto-Inhabende Genossenschaftsmitglieder werden, beteiligen sie sich an der Steuerung der Genossenschaft.
 
 
Was kostet die Eröffnung eines Kontos bei MIDATA?
Die Eröffnung eines MIDATA-Kontos ist kostenlos und gebührenfrei. Sie umfasst das sichere Datenhosting, die Verwaltung und den Datentreuhand-Service. MIDATA wird in Zukunft aber Dienstleistungen wie beispielsweise Visualisierungen der persönlichen Daten anbieten. Die Zusatzservices können kostenpflichtig sein.
 
 
Bin ich verpflichtet, meine persönlichen Daten auf meinem MIDATA-Konto mit einem oder mehreren Forschungsprojekten zu teilen?
Es besteht zu keinem Zeitpunkt die Pflicht, die Daten mit Forschungspartnern zu teilen. Wer sein Konto im Zusammenhang mit einem bestimmten Forschungsprojekt eröffnet hat, kann die Datenübergabe an die Forschung zu jedem Zeitpunkt stoppen.
 
 
Werde ich entschädigt, wenn ich meine Daten für Forschungszwecke zur Verfügung stelle?
MIDATA Genossenschaften sind gemeinnützige Einrichtungen, die genauso wie auch Organ- oder Blutspende ohne finanzielle Anreize funktionieren. Wert für Forschung und Fortschritt entsteht aus der kollektiven Datenauswertung.
Die kollektive «Spende» von persönlichen Gesundheitsdaten trägt wesentlich dazu bei, neue und effektive Behandlungsmethoden für diverse Krankheiten zu erforschen. Entschädigungsmodelle schaffen falsche Anreize (es melden sich beispielsweise Personen, die gar nicht betroffen sind oder es verleitet zu häufigen oder falschen Datenreportings).

Genossenschaft

Wie kann ich Mitglied der MIDATA-Genossenschaft werden?
Informationen über eine Mitgliedschaft finden Sie hier.
 
 
Welche Rechte habe ich als Genossenschaftsmitglied?
Sie erhalten ein Stimmrecht und können es an den Generalversammlungen der Genossenschaft ausüben. Dies ist ähnlich zur Rolle eines Aktionärs, einer Aktionärin einer Firma, mit dem Unterschied, dass jedes Mitglied eine Stimme besitzt.
Als Genossenschaftsmitglied haben Sie unter anderem das Recht, die Mitglieder der Verwaltung zu wählen, über Änderungen der Statuten und MIDATA-Richtlinien abzustimmen oder Beschlüsse zu fassen über die Verwendung eines allfälligen Bilanzgewinnes. Lesen Sie mehr dazu in den Statuten der MIDATA Genossenschaft.
 
 
Was kostet eine Mitgliedschaft?
Sie kostet einmalig CHF 40.
 
 
Bekomme ich als Genossenschaftsmitglied ein MIDATA-Konto?
Nicht zwingend. Die Eröffnung eines MIDATA-Kontos ist ein aktiver Prozess und er erfolgt zurzeit (2019) im Zusammenhang mit der Teilnahme an einem der laufenden Projekte. Wenn Sie an keinem der Projekte teilnehmen können oder wollen, können Sie dennoch Genossenschaftsmitglied von MIDATA werden.
 
 
Ich wohne im Ausland, kann ich dennoch Mitglied der MIDATA-Genossenschaft werden?
Im Prinzip nicht. Es gibt aber Ausnahmefälle, bei denen die MIDATA-Verwaltung einem Antrag zustimmt. Ein Beispiel: Sie verlegen ihren Wohnsitz aus beruflichen Gründen vorübergehend ins Ausland und es ist absehbar, dass Ihr Lebensmittelpunkt in Zukunft wieder in der Schweiz sein wird.
 
 
Wie kann ich als Mitglied aus der Genossenschaft austreten?
Sie können die Mitgliedschaft jederzeit schriftlich kündigen. Die Mitgliedschaft erlischt dann per Ende des laufenden Kalenderjahres, sofern die Kündigung bis zum 30. September erfolgt ist. Erfolgt sie in den Monaten Oktober, November oder Dezember, wird die Kündigung erst per Ende des folgenden Kalenderjahres gültig.
 
 
Kann ich mein MIDATA-Konto behalten, wenn ich aus der Genossenschaft austrete?
Ja. Haben Sie vielleicht im Rahmen einer Projektteilnahme ein MIDATA-Konto eröffnet und gleichzeitig sind Mitglied der MIDATA Genossenschaft geworden? Wenn Sie die Mitgliedschaft kündigen, verlieren Sie das Stimmrecht. Das heisst, Sie können die weitere Entwicklung der MIDATA-Genossenschaft nicht mehr mitbestimmen, ihr persönliches Konto können Sie aber uneingeschränkt nutzen.
 
 
Bekomme ich im Falle eines Austrittes den Mitgliederbeitrag zurückerstattet?
Der Mitgliederbeitrag wir beim Austritt nicht zurückerstattet. Der einmalige Mitgliederbeitrag bezweckt die teilweise Deckung des administrativen Aufwandes (Revision, Protokoll, Durchführung der Versammlung etc.) der MIDATA Genossenschaft.
 
 
Erhalten die Genossenschaftsmitglieder bei einem Bilanzgewinn eine Überschussbeteiligung ausbezahlt?
Die Genossenschaft schüttet keine Dividenden aus und sie gewährt ihren Mitgliedern und den Konto-Inhabenden keine anderweitigen finanziellen Entschädigungen. Der Bilanzgewinn soll dazu genutzt werden, die mit der und durch die MIDATA-Plattform angebotenen Dienstleistungen qualitativ und quantitativ zu verbessern, die finanzielle Nachhaltigkeit zu sichern und die gemeinnützigen Zwecke der Genossenschaft (siehe Statuten, Artikel 2) zu verfolgen.