Qui sommes-nous
MIDATA montre comment utiliser les données pour le bien commun tout en répondant aux exigences des citoyennes et citoyens en matière de contrôle de leurs données personnelles.
Coopérative à but non lucratif fondée en 2015, MIDATA opère une plateforme de données et agit en tant que fiduciaire des données collectées. Elle garantit la souveraineté des citoyen-ne-s sur l’utilisation de leurs données.
Le modèle MIDATA est conçu pour une utilisation internationale: MIDATA Suisse soutient la création de coopératives MIDATA nationales/régionales qui se partagent l’infrastructure de la plateforme de données.
Actuellement, les services de MIDATA portent surtout sur les données de santé et des prestations basées sur des applications pour smartphone. Les start-ups, les prestataires informatiques et les groupes de recherche peuvent proposer sur la plateforme des applications mobiles qui fournissent des prestations basées sur les données et qui collectent et analysent des données. Cela donne naissance à un écosystème d’innovation ouvert.
Les titulaires d’un compte de données sur MIDATA peuvent participer activement à la recherche médicale et aux études cliniques en accordant un accès sélectif à leurs données personnelles. Ils peuvent devenir membres de la coopérative et donc la contrôler.
Statuts MIDATA Coopérative (version officielle, traduction française non officielle ici)
Valeurs
Propriété des citoyens
Les données personnelles sont sauvegardées sur la plateforme de données de MIDATA. Les titulaires d’un compte peuvent participer aux projets de recherche basés sur appli et bénéficier de prestations basées sur appli. En tant que sociétaires, ils pilotent la coopérative lors des assemblées générales. Cela leur permet d’améliorer en permanence le contrôle de leurs données et de leur santé.
À but non lucratif
Les coopératives MIDATA sont des organisations à but non lucratif. Elles fonctionnent au mieux sans incitations financières, à l’instar des plateformes de science participative ou des banques du sang (services de transfusion sanguine). Les revenus sont réinvestis dans les services proposés sur la plateforme MIDATA. Ceux-ci bénéficient à la collectivité et assurent un haut niveau de sécurité et de protection des données.
Transparence
Les principes de gouvernance des coopératives MIDATA sont publics, ce qui est un gage de transparence. Les membres sont informés des processus de prise de décisions et peuvent y participer. Ils peuvent également retirer leurs données personnelles à tout moment.
Sécurité
Tous les jeux de données sont cryptés; seul le titulaire d’un compte a accès à ses données. Tout accès aux données est consigné. Pour permettre des recherches et des études cliniques mondiales, un accès sécurisé aux données sera mis en place par le biais de diverses coopératives nationales, mais les titulaires de comptes garderont toujours le contrôle de leurs données.
Régional
Le modèle MIDATA permet la construction de coopératives régionales/nationales dont les règles communes permettent de créer et de réaliser des projets de recherche de manière équitable et démocratique.
Open Source
La plateforme MIDATA se base sur un logiciel open source développé par l’ETH Zurich et la Haute école spécialisée bernoise BFH. Le logiciel est publié sous le nom de « Open MIDATA Server », sous licence GNU General Public License v3.0.
Un cadre éthique et juridique pour les coopératives midata
Le modèle d’administration et de partage des données «à gestion citoyenne» est nouveau et requiert la transparence des processus. La coopérative MIDATA fournit un modèle sécurisé pour l’utilisation secondaire des données personnelles, l’autorisation d’accès aux données et l’intégration des données.
Nous développons un cadre éthique et juridique pour des projets biomédicaux dans lesquels les citoyens et citoyennes sauvegardent et gèrent eux-mêmes les données qu’ils ont générées dans une structure de coopérative. Il est porté particulièrement attention aux thèmes protection des données, propriété des données et déclaration de consentement.