Chi siamo
MIDATA dimostra come i dati possano essere utilizzati per il bene comune, salvaguardando al contempo il diritto dei cittadini al controllo dei propri dati personali.
Fondata nel 2015, la cooperativa nonprofit gestisce una piattaforma di dati, agisce in qualità di amministratrice della raccolta dati e garantisce la sovranità del cittadino relativamente all’utilizzo dei propri dati.
Il modello MIDATA è concepito per un utilizzo a livello internazionale: MIDATA Svizzera supporta la creazione di cooperative MIDATA nazionali e regionali che condividono l’infrastruttura della piattaforma dati.
Attualmente, MIDATA si focalizza principalmente su dati sanitari e servizi basati su applicazioni per smartphone. Startup, fornitori di servizi informatici e gruppi di ricerca possono dunque integrare sulla piattaforma MIDATA applicazioni mobili che forniscano servizi basati sui dati, i quali possano poi essere raccolti e analizzati. Questo modello incentiva la creazione di un ecosistema basato sull’innovazione aperta.
I titolari di account dati MIDATA possono contribuire attivamente alla ricerca medica e agli studi clinici fornendo un accesso selettivo ai propri dati personali. Inoltre, possono diventare soci della cooperativa e controllarla in quanto tali.
Statuto di MIDATA Cooperativa (versione ufficiale, traduzione non ufficiale italiana qui)
Valori
DI PROPRIETÀ DEI CITTADINI
I dati personali vengono salvati sulla piattaforma dati MIDATA. I titolari di un account possono partecipare a progetti di ricerca basati su applicazioni e approfittare di servizi anch’essi basati su applicazioni. Inoltre, in qualità di soci della cooperativa, essi hanno l’opportunità di controllare la stessa in occasione dell’assemblea generale. Questo porta ad un miglioramento continuato nell’attività di sorveglianza dei propri dati così che della propria salute.
SENZA SCOPO DI LUCRO
Le cooperative MIDATA sono istituzioni senza fini di lucro. Queste agiscono prevalentemente senza incentivi economici, alla stregua di piattaforme scientifiche participative (“citizen science”) o banche del sangue (servizi di donazione del sangue). I ricavati vengono reinvestiti nei servizi offerti dalla piattaforma MIDATA. Ciò va a vantaggio della comunità garantendo al contempo elevati standard di sicurezza e tutela dei dati.
TRASPARENZA
La trasparenza è garantita dal fatto che i principi relativi alla gestione delle cooperative MIDATA sono accessibili al pubblico. I soci vengono informati sui processi decisionali e possono parteciparvi. Possono inoltre richiedere la cancellazione dei propri dati in qualsiasi momento.
SICUREZZA
Tutti i set di dati sono criptati e solo il titolare di un account può avere accesso ai suoi propri dati. Tutti gli accessi sono inoltre registrati. Per consentire la ricerca globale e studi clinici, viene implementato un accesso sicuro attraverso diverse cooperative nazionali, con i titolari degli account che mantengono sempre il controllo dei propri dati.
REGIONALE
Il modello MIDATA favorisce la creazione di cooperative nazionali o regionali, che danno vita a progetti di ricerca scientifica globali, basati su direttive comuni ed ispirati ai principi di equità e democrazia.
Open Source
La piattaforma MIDATA è basata su un software open source elaborato all’ETH di Zurigo e all’Università di Scienze Applicate di Berna BFH. Il software è pubblicato come “Open MIDATA Server”, sotto GNU General Public License v3.0.
Una base etica e legale per le cooperative MIDATA
Il modello per l’amministrazione e la condivisione dei dati “regolata dai cittadini” è nuovo e necessita di processi trasparenti. La cooperativa MIDATA garantisce un modello sicuro per l’utilizzo secondario di dati personali, per la loro condivisione e integrazione. Sviluppiamo la base etica e legale per progetti di biomedicina, in cui i dati generati dai cittadini vengono salvati e amministrati da loro stessi all’interno di una struttura cooperativistica. Particolarmente rilevanti risultano in questo senso le questioni di tutela e possesso dei dati nonché di dichiarazione di consenso.