Über uns
MIDATA zeigt den Weg, wie Daten für das Gemeinwohl genutzt und gleichzeitig die Ansprüche der Bürgerinnen und Bürger auf Kontrolle über ihre personenbezogenen Daten gewahrt werden können.
Die 2015 gegründete Nonprofit-Genossenschaft betreibt eine Datenplattform und agiert als Treuhänderin der Datensammlung.
Sie garantiert die Souveränität der Bürgerinnen und Bürger über die Verwendung ihrer Daten. Das MIDATA-Modell ist ausgelegt auf internationale Anwendung: MIDATA Schweiz unterstützt die Gründung von nationalen/regionalen MIDATA Genossenschaften, die sich die Datenplattform-Infrastruktur teilen.
Zurzeit liegt der Schwerpunkt von MIDATA auf Gesundheitsdaten und Smartphone-App-basierten Dienstleistungen. Startups, IT-Dienstleister und Forschungsgruppen können auf der Plattform mobile Apps anbieten, welche die datenbasierten Dienstleistungen liefern sowie Daten sammeln und analysieren. Damit entsteht ein offenes Innovations-Ökosystem.
Inhabende eines Datenkontos bei MIDATA können zur medizinischen Forschung und klinischen Studien aktiv beitragen, indem sie selektiven Zugriff auf ihre persönlichen Daten gewähren. Sie können Genossenschaftsmitglieder werden und als solche die Genossenschaft kontrollieren.
Werte
In der Hand der Bürgerinnen und Bürger
Die persönlichen Daten werden auf der Datenplattform von MIDATA gespeichert. Kontoinhabende können an app-basierten Forschungsprojekten teilnehmen und von app-basierten Dienstleistungen profitieren. Als Genossenschafterinnen und Genossenschafter steuern sie an der Generalversammlung die Genossenschaft. Das führt für sie zu einer zunehmend besseren Kontrolle über ihre Daten und ihre Gesundheit.
Gemeinnützig
MIDATA-Genossenschaften sind gemeinnützige Einrichtungen. Sie funktionieren am besten ohne finanzielle Anreize, wie Citizen-Science-Plattformen oder Blutbanken (Blutspendedienste) auch. Die Einnahmen werden reinvestiert in die auf der MIDATA-Plattform angebotenen Dienste. Diese kommen der Allgemeinheit zugute und gewährleisten hohe Datensicherheits- und Datenschutz-Standards.
Transparent
Transparenz wird dadurch gewährleistet, dass die Führungsgrundsätze der MIDATA-Genossenschaften öffentlich sind. Die Mitglieder werden über Entscheidungsprozesse informiert und können an diesen teilnehmen. Ausserdem können sie ihre persönlichen Daten jederzeit löschen.
Sicher
Alle Datensets sind verschlüsselt; Zugriff auf ihre Daten haben nur die individuellen Kontoinhabenden. Jeder Datenzugriff wird protokolliert. Um globale Forschung und klinische Studien zu ermöglichen, wird ein sicherer Datenzugriff über verschiedene nationale Genossenschaften eingerichtet, wobei die Kontoinhabenden stets die Kontrolle über ihre Daten behalten.
Regional
Mithilfe des MIDATA-Modells können regionale/nationale Genossenschaften gegründet werden, unter deren gemeinsamen Richtlinien globale Forschungsprojekte ins Leben gerufen und auf faire, demokratische Weise ausgeführt werden können.
Open Source
Die MIDATA-Plattform basiert auf einer Open-Source-Software, die an der ETH Zürich und der Berner Fachhochschule BFH entwickelt wurde. Die Software wird als «Open MIDATA Server» veröffentlicht, unter GNU General Public License v3.0.
Ein ethischer und rechtlicher Rahmen für MIDATA-Genossenschaften
Das Modell für die «bürgerbestimmte» Datenverwaltung und -freigabe ist neu und verlangt transparente Prozesse. Die MIDATA Genossenschaft gewährleistet ein sicheres Modell für die sekundäre Nutzung persönlicher Daten, die Freigabe des Datenzugriffs und die Datenintegration. Wir entwickeln den ethischen und rechtlichen Rahmen für biomedizinische Projekte, bei denen die von den Bürgerinnen und Bürgern generierten Daten von ihnen selbst in einer Genossenschaftsstruktur gespeichert und verwaltet werden. Besondere Beachtung erhalten die Themen Datenschutz und Dateneigentum sowie Einverständniserklärung.