Servizi di amministrazione dati per il vostro progetto di ricerca
La piattaforma dati utilizzata da MIDATA è stata sviluppata dal Politecnico federale di Zurigo, ETH, e la Scuola universitaria professionale di Berna, BFH. Essa consente ai cittadini di raccogliere i propri dati sulla salute e di disporne liberamente nell’ambito di progetti di ricerca, in modo che possano giocare un ruolo attivo come “citizen scientists” nella ricerca medica.
Il modello della piattaforma permette la scissione della piattaforma informatica (registrazione dati, amministrazione dell’accesso e dell’autorizzazione) dall’impiego dei dati (applicazioni mobili), dando così origine a un ecosistema aperto prontato all’innovazione. Gli utenti avranno a disposizione diversi servizi relativi alla gestione dei dati e potranno decidere a quali progetti di ricerca partecipare. Startup, fornitori di servizi sanitari e gruppi di ricerca possono proporre sulla piattaforma applicazioni mobili, come ad esempio app sulla salute o app per la gestione di malattie croniche.
La piattaforma informatica è operativa ed è attualmente in uso in diversi progetti scientifici sui dati. In uno di questi progetti i pazienti che hanno subito un’operazione di bypass gastrico, possono registrare comodamente da casa il loro stato di benessere generale, la loro forma fisica ed il peso, condividendo i dati con il loro medico curante presso l’Ospedale Universitario di Berna. In un altro progetto dell’ospedale universitario di Zurigo, i pazienti affetti da sclerosi multipla testano l’effetto di alcune cure tramite un’app per tablet, che verifica il loro stato cognitivo e motorio. Altri progetti citizen science, come ad esempio l’app contro le allergie “Ally Science” sono state lanciate con successo.
La piattaforma dati MIDATA
La piattaforma informatica della cooperativa implementa un nuovo modello di aggregazione dei dati sanitari incentrato sui cittadini e sui pazienti, consentendo loro una gestione dinamica e granulare del consenso all’utilizzo dei dati.
La piattaforma MIDATA si ispira a moderni principi di governance dei dati. Questa favorisce la ricerca nell’ambito della salute e l’erogazione di servizi sanitari, garantendo al contempo la sovranità dei cittadini sui loro dati personali.
La piattaforma è stata sviluppata sulla base di tecnologie avanzate di banche dati e di criptografia, create presso la scuola politecnica federale di Zurigo (ETH). Inoltre, l’adozione di interfacce API basate su standard FHIR grantiscono la massima interoperabilità nonché l’utilizzo di dati strutturati. La piattaforma funge inoltre da hub per un ecosistema di app per smartphone. La piattaforma e l’insieme delle app ad essa associate sono operative ed in costante sviluppo nell’ambito dell’iniziativa SPHN e altre iniziative nazionali (tra cui la partecipazione a progetti SPHN, PHRT e SDSC).
Le funzioni principali della piattaforma sono:
- Registrazione di dati strutturati in formato FHIR tramite l’utilizzo di ontologie SNOMED e LOINC.
- Registrazione di documenti o dati in formato binario.
- La piattaforma consente ai titolari di account di generare e amministrare le autorizzazioni che definiscono i criteri per la condivisione dei dati personali con altri utenti singoli, gruppi di utenti o parti terze.
- La piattaforma permette ai titolari di account di autorizzare applicazioni esterne all’accesso a tutti o anche solo a parte dei propri dati.
- Diversi tipi di account per ciascua delle principali tipologie di ruolo, tra le quali ad esempio ricercatori, fornitori di cure o titolari di account.
- Gestione di plugin e applicazioni che utilizzano la piattaforma come sorgente e destinazione di dati.
- Portale web per l’amministrazione degli account e delle autorizzazioni. Questo funge anche da web container per plugin che offrono funzioni per l’utilizzo e la visualizzazione dei dati memorizzati sulla piattaforma.
- Definizione e realizzazione di progetti sui dati (studi) sulla piattaforma.
- Interoperabilità grazie alle interfacce FHIR API: Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR) è un framework di standard di nuova generazione sviluppato da HL7. FHIR è improntato allo scambio di informazioni nell’ambito sanitario. Tra gli altri, sono inclusi: dati clinici, dati relativi a cure e trattamenti, dati relativi alla salute pubblica e dati di ricerca. FHIR è desitnato ad un utilizzo a livello globale in diversi contesti, comprese le cure ospedaliere e ambulanti. L’adozione di FHIR è in costante crescita, così come la sua popolarità nell’ambito della sanità elettronica.
Principali caratteristiche di sicurezza:
- La piattaforma è installata su server ridondanti ubicati in Svizzera.
- Audit esterni annuali relativi alla sicurezza.
- Crittografia dei dati su più livelli. Questo garantisce un controllo più granulare della tipologia dei dati condivisi.
- I titolari di account possono crittografare la propria chiave di accesso impedendo, in questo modo, l’accesso non autorizzato ai dati in caso di attacco ai server.
- Possibilità di autenticazione a due fattori.
- Trasmissione di dati da e verso il server tramite collegamento crittografato HTTPS. Il collegamento e tutti i token di autenticazione utilizzano Perfect Forward Secrecy.
Una collaborazione MIDATA – trasparenza e sicurezza
Gestite una piattaforma in tema di salute o un’applicazione fitness o lifestyle sulla quale i vostri clienti creano regolarmente reporting sulla loro attività, salute o stato generale? L’hosting e la gestione di questo genere di dati sono molto complessi e sempre più rischiosi. Grazie alla collaborazione con MIDATA potete delegare tutti i processi relativi alla sicurezza e alla tutela dei dati, conquistando così maggior autonomia, trasparenza e sicurezza per i vostri clienti e per il vostro business.
MIDATA vi sostiene in tutti i processi, dalla progettazione fino al lancio del vostro prodotto.
Ulteriori servizi offerti da MIDATA
MIDATA vi sostiene in tutti i processi, dalla pianificazione e realizzazione di progetti di ricerca al lancio di un’app sulla salute o di lifestyle. I servizi accessori vengono forniti direttamente da MIDATA o in collaborazione con i suoi partner (ETH o BFH).
Ulteriori servizi di MIDATA:
- Progettazione e/o sviluppo di app (iOS, Android, web)
- Consulenza e supporto nella realizzazione e nella presentazione di una richiesta di compatibilità etica
- Consulenza e supporto nel processo di autorizzazione
- Acquisizione clienti e partecipanti
- Comunicazione e relazioni coi media
- Marketing e servizio clienti
Saremmo lieti di conoscere le vostre aspettative e il tipo di supporto che desiderate nell’ambito di un colloquio personale.
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