«MitrendS»

L’app per tablet per pazienti affetti da sclerosi multipla

«MitrendS»

MitrendS è una nuova app grazie alla quale pazienti affetti da sclerosi multipla possono facilmente documentare la loro malattia e consultarsi con il loro medico curante.

 

Le persone affette da sclerosi multipla devono poter avere una migliore diagnosi ed essere quindi curate in modo più efficace. La sclerosi multipla (SM) non si manifesta allo stesso modo in tutti i pazienti. Per questo è estremamente importante registrare nel modo più preciso possibile le diverse sintomatiche della malattia e il suo decorso per ogni singolo paziente, affinché si possano attuare terapie individuali. Nella prassi clinica odierna ciò non è possibile o solo limitatamente. Il progetto MIDATA MitrendS è un apripista della medicina personalizzata nell’ambito della SM.
 

Tutti i dati raccolti tramite MitrendS vengono salvati in maniera sicura su MIDATA. Questi nuovi dati registrati vengono associati a quelli già disponibili (da silos di dati dell’Ospedale universitario: ad esempio storia clinica, terapia, radiografie, analisi del sangue, ecc.). Tutti i dati vengono poi trasmessi a MIDATA e salvati in modo sicuro. Grazie a programmi analitici autodidattici sviluppati appositamente dai ricercatori dell’ETH (machine learning), dai dati raccolti e anonimizzati di tutti gli utenti possono essere determinati e adattati in modo ottimale e individuale per ogni singolo utente gli approcci terapeutici che verranno applicati dai migliori specialisti in ambito di sclerosi multipla dell’Ospedale universitario di Zurigo.
 

«MitrendS Citizen Science» chiede alla comunità di sostenere questo studio SM con dati di riferimento. Le persone sane usano la stessa app dei per pazienti affetti da sclerosi multipla nello studio SM e quindi forniscono importanti dati di riferimento con cui i dati dei pazienti possono essere confrontati.
 
 

Ulteriori informazioni

Collaborazione

COORDINAZIONE

Prof. Dr. Ernst Hafen
ETH Zürich, Institut für Molekulare Systembiologie

Stefano Napolitano
MIDATA

SCLEROSI MULTIPLA

Prof. Dr. med. Roland Martin und Prof. Dr. med. Andreas Lutterotti
UniversitätsSpital Zürich, Klinik für Neurologie

APP MITRENDS

Prof. Serge Bignens und François von Kaenel
Berner Fachhochschule BFH, Institut für Medizininformatik I4MI

ANALISI DEI DATI

Prof. Dr. Gunnar Rätsch
ETH Zürich, Biomedizinische Informatik

ETICA

Prof. Dr. Effy Vayena
ETH Zürich, Institut für Translationelle Medizin, Bioethik

CON LA COLLABORAZIONE DI

Personalized Health and Related Technologies (PHTR)
Swiss Data Science Center (SDSC)

VIDEO DELL’UNIVERSITÀ DI ZURIGO SULLO STUDIO SM

Partner del progetto

La piattaforma dati MIDATA consente ai cittadini di raccogliere i loro dati sanitari in modo sicuro e gratuito nel loro account personale e di disporne liberamente affinché vengano utilizzati nei progetti di ricerca. Diventano così «citizen scientists» e svolgono un ruolo attivo nella ricerca medica.
MIDATA è il depositario dei dati dei soci e dei cittadini aderenti all’iniziativa. È un istituto senza scopo di lucro e basato sulle cooperative che opera senza finanziamenti, come avviene, ad esempio, per i servizi per la donazione del sangue. I titolari di un account non ricevono alcuna forma di indennizzo per la «donazione di dati» volontaria e consapevole. I ricavi derivanti dall’integrazione dei dati negli studi scientifici vengono reinvestiti nei servizi disponibili sulla piattaforma e in vari progetti di ricerca di minore entità. Startup, fornitori di servizi informatici e gruppi di ricerca possono offrire sulla piattaforma le loro app, ad esempio app sanitarie o app per il trattamento e il controllo di pazienti con malattie croniche. Attualmente MIDATA viene impiegata in diversi progetti sanitari basati su dati scientifici. In un progetto dell’Ospedale universitario di Zurigo sono per esempio coinvolti pazienti affetti da sclerosi multipla, i quali monitorano l’effetto delle terapie tramite un’app per tablet che controlla il loro stato cognitivo e motorio. È inoltre allo studio un progetto dell’ETH di Zurigo sui vari metodi di allenamento e il relativo influsso sulla muscolatura. Vengono realizzati sempre più progetti destinati a un’ampia fascia della popolazione che offrono un valore aggiunto a molti, proprio come il progetto «Ally Science».

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